tisdag 14 juli 2015

Gluten och cystisk fibros



Irisdiagnostik

I förrgår gjorde jag en egen självdiagnostik av mina ögon. Jag har förändrat min kost och min livvstil och därmed har mina ögon klarnat upp rejält. Vissa saker som var otydliga i ögonen visar sig nu mycket tydligare.

Jag såg att jag hade djupa gropar där sköldkörteln var, vilket indikerar på att jag har problem med hypotyroid. Jag har inte fått det bekräftat av läkare, men de har ofta tagit prover på mig.

Jag såg att det var djupa gropar där ryggraden är samt lungorna. Jag har problem med samma område i ansiktet (ansiktszonterapi), dvs kinderna. Det är som det alltid är inflammerat och att det aldrig vill klarna upp.

Jag fick också en ny indikation, dvs att det organet som skapar insulin inte mår så bra, pancreas. Jag har haft problem med mitt blodsocker under lång tid.

Jag fick också en indikation att mina ben inte mår så bra och ev. mina äggstockar.

Jag har precis fått barn (14 månader sedan) och har fortfarande inte fått min menstruation, så det är kanske därför den inte är helt läkt.

Min ben har jag ont i. Jag har varit extremt svag och de är tunna, medan magen är större. Jag har också problem med knän och musklerna. Svag.

Bukspottkörteln och lungorna

Jag googlade på pancreas och lungorna för att hitta någon koppling mellan dem och fick upp en intressant och ovanlig sjukdom som drabbar främst barn. Cystisk fibros.

När man läser om cystisk fibros får man känslan av att det bara är barn som kan få det. Men jag undersökte vidare och det verkade inte helt omöjligt att även vuxna kunde ha diagnosen.

Cystisk fibros och ibs

Det var gjorde att jag började undersöka detta vidare var för att symptomen liknade de med både sköldkörtelproblematik, binjuretrötthet och ibs m.m.
Kanske är det så att fler än man tror har detta problem.

Vad är då cystisk fibros?

Slem

Sjukdomen innebär att slem i kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt. Det beror på att körtlar som producerar slemmet inte fungerar som de ska. Detta påverkar lungorna och mag-tarmkanalen i synnerhet.

Istället för att transportera ut slemmet stannar det kvar i kroppen. Det leder till att man får hosta, svårt att andas och upprepade infektioner i luftvägarna. Det täpper också igen bukspottskörtelns gångar och man har ovanligt salt svett.



Raw food

När jag ökade intaget på raw food blev magen bättre. När jag ökade intaget av vatten och teer ännu bättre. Problemet var att jag forfarande hade stort sug efter nötter, friterad mat m.m. Cystisk fibros är kännetecknad för att ha problem med att omvandla fett och proteiner i kroppen, då enzymer som krävs för detta inte finns.

Jag blev mycket bättre när jag gick över till Raw food. Innan jag gick över till raw food gjorde jag ett fett-test för att kolla mitt omega-3-nivåer och andra fetter. Blodtestet indikerade att jag hade låga fettnivåer totalt i hela kroppen, av alla fetter. (Vilket är förbryllande då jag var överviktig).

Proteinbrist

Jag har också smala ben, vilket är ett tecken på att kroppen saknar protein, samt mycket hudbristningar vilket också är ett tecken på att kollagen-produktionen inte fungerar som det ska.

Jag har också väldigt låga D-vitaminnivåer som är ett fettlösligt vitamin. De ligger på 20 men ska ligga på över 50.

När jag är ute i solen förbättras min hud osedvanligt fort. Inflammationen i ansiktet klarnar upp. Jag tror att det är D-vitaminet som tas upp i kroppen och används direkt till bland annat lungorna.

Bukspottkörteln och näringsämnen

Om man har cysisk fibros täpper slemmet igen bukspottkörtelns gångar, så att man får svårt att ta upp näringsämnen från maten.

Ärftlighet

Problemet som jag ser det är att jag inte fått diagnos under det första levnadsåret och att jag inte vet om någon av mina föräldrar har sjukdomen. 

Sjukdomen är medfödd och ärftlig och upptäcks under det första levnadsåret. Men inte alltid. 

Sjukdomen kan variera mycket i svårighetsgrad, vilket gör att diagnosen i vissa fall inte ställs förrän i ungdomsåldern och ibland först i vuxen ålder. 

Behandling och botemedel

Cystisk fibros går inte att bota idag, men kan behandlas så att sjukdomsförloppet bromsas upp och man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Upprepade luftvägsinfektioner och avföringar

Som barn eller som vuxen är ett typiskt tecken att man får luftvägsinfektioner som inte vill gå över. Vissa säger att det beror på svagt immunförsvar. Man kommer då hosta mycket. Ofta går man ner i vikt även om man äter mycket. Avföringarna brukar komma med stora mängder. (I mitt fall kommer avföringar i stora mängder, men oftast är jag förstoppad, även om det nu med mycket teer blir stora blaffor i stället för stora klumpar med slem i.

Problemet är att jag inte är underviktig. Jag är snarare överviktig. Men när jag slutade äta socker, gick jag ner i vikt till normal nivå (även om vissa kallar min för underviktig pga min svaghet).

Idrottande

Jag tror att jag haft tur som idrottat mycket från det jag var åtta till tjugo. Jag tränade flera gånger i veckan och tävlade regelbundet i friidrott.

Det är viktigt att ha god fysisk kondition och god andningskapacitet.

Jag hade svårt för att springa längre lopp. kände att syret inte räckte till. Däremot fungerade andra grenar inom friidrott.

Jag har även gjort test för  astma, men de var normala.

Behandling

Behandlingen tar mycket tid. Det är viktigt att man andas djupt dagligen och att man tränar. Slemlösande och luftrörsvidgande läkemedel brukar också tas av de med värst symptom. Man brukar också behöva tillskott av vitaminer och andra näringsämnen.

Varför bildas slem?

Slemskiktet som täcker slemhinnorna hjälper till att hålla lungorna rena och skyddar mot bakterier. Det finns också i bukspottkörteln och tarmkanalen, där det underlättar matsmältningen.

Vid cystisk fibros fungerar i dessa utan slemmet blir ovanligt tjockt och segt. Detta blir problematiskt då det täpper igen lugnorna och det gör att bakterier samlas, vilket leder till infektioner i lungorna.

Segt slem täpper också till de gångar som transporterar enzymer från bukspottkörteln till tarmen. Det gör att matsmätlningen blir störd så att man får svårt att ta upp näring från maten.



Salt svett

Något som jag inte tänkt på men jag fått upp ögonen för är hur ens svett smakar. Om det är extremt salt, ja då kan det bero på cystisk fibros.

Jag provade att "smaka" på mig själv och jag har alltid smakat salt. Men jag har aldrig funderat på det. Så jag smakade också på min lilla son, dvs pussade honom lite och slickade honom som en hund som slickar sin valp i ansiktet, bara för att testa. Han smakar inte salt. (Jag skäms när jag skriver detta, för det är skämmigt att göra det, men jag bara var tvungen att prova).

Så jag vet inte riktigt vad jag ska tro.

IBS eller cystisk fibros?

Bukspottkörteln tillverkar enzymer som hjälper till att bryta ner maten så att olika näringsämnen kan tas upp i blodet. Dessa når inte ner till tarmen då gångarna är tilltäppta med segt slem. Man är ständigt hungrig.

Jag är ständigt hungrig, men jag ökar i vikt om jag äter mycket sockerrik mat.

Undernäring och vitaminbrist är vanligt.

Eftersom olika näringsämnen, inte kan tas upp ordentligt från tarmen blir avföringarna stora, illaluktande och fettrika.

Detta stämmer in på mig.

Jag får stora problem när jag äter inte bara gluten som är proteinrik (som bukspottkörteln inte kan bryta ner) och inte heller fett som pommes frites, processad mat och ägg och nötter.

Enzymproduktionen upphör

Vid cystisk fibros händer något märkligt. Bukspottkörteln som tillverkar enzymerna och bryter ner näringsämnena slutar plötsligt att tillverka dem och inga enzymer kan då tillföras tarmen för att brytas ner där.

Ögonproblem och levern

Galla är en vätska som bildas i levern och som behövs för att man ska kunna bryta ner det fett man får i sig via maten. När man har cystisk fibros är gallan segare än normalt, vilket kan skada levern. Det bidrar även till att det blir svårare att tillgodogöra sig fettet i maten (vilket påverkar ögonen m.m.)

Vid cystisk fibros är slemmet också segare i slida och livmoderhals hos kvinnor och i sädesledare hos män. Kvinnor har därför något svårare att bli gravida och män brukar bli sterila.

De sexuella funktionerna brukar dock inte störas.

I det här fallet har jag haft lätt för att få barn. Jag har tre stycken.

Varma klimat vs. kalla klimat

Jag klarar inte av varken varmt eller kallt klimat. Varmt klimat är dock bättre än kallt då jag fryser ihjäl (inre frusenhet som jag beror på B12-brist/problem med mjälten) och sköldkörtelproblem (måste ta reda på om jag inte kan ta extra jod och hjälpa sköldkörteln lite. (Ska också kolla mina binjurar för trötthetens skull och ta DHEA och kortisol-prover).

I varmt klimat, där jag vistats mycket, har jag ofta saltsug. Jag vill ha fett och gärna pommes frites. Jag rör på mig väldigt lite och trivs i solen. När jag var gravid längtade jag efter lakrits vilket är tecken på dåligt fungerade binjurar. Men alla körtlar samarbetar så bara för att jag har symptom för en körtel så betyder det inte att jag inte kan ha symptom för de andra. De samarbetar hela tiden. När en slutar fungera måste en annan överarbeta.

När visar sig sjukdomen?

Hur svår sjukdomen blir och vilka organ som påverkas kan variera mycket mellan olika personer. Dtta har många orsaker. Dels beror det på vilka genetiska förändringar man har, dels på hur miljön man vistas i är.

Cystisk fibros leder till försämring men för de flesta går detta mycket långsamt. GEnom att varje dag göra en omfattande behandling går det att fördröja sjukdomen i väldigt hög grad.

Behandlingen kräver mycket tid och energi av den som är sjuk, familj och närstående.

Ovanlig sjukdom om den är fullt blommande

I Sverige finns det närmare 700 personer med cystisk fibros som sjukdvården känner till. Hälften av dessa är vuxna. Det föds runt 20-25 barn med sjukdomen varje år.

Ett barn måste få CF-anlag från båda föräldrarna för att bli sjukt i cystisk fibros. Båda föräldrarna kan vara friska anlagsbärare.

De flesta får sin diagnos före tre års ålder. Ibland kommer tecknen på sjukdomen senare. Ibland kan det dröja upp till vuxen ålder innan symptomen upptäcks. Ungefär fyra av fem brukar få sjukdomen fastställd före tre års ålder.

Mjölallergi, matallergi eller cystisk fibros?

Besvären vid cystisk fibros kan vara svåra att tolka. Hosta och mindre andningsbesvär är vanliga hos barn som vid vanliga förkylningar. Hostan kan likna kikhosta och andningsbesvären astam. Problemenn med matsmältningen kan misstolkas som att man inte tål mjölk, har någon matallergi eller har fått en tarminfektion.

Första tecknen

De första tecknen kan handla om små avvikelser i ett normalt mönster. Det kan likna symptom vid vanliga besvär, som t ex exempel förkylning.

De vanligaste tecknen på sjukdomen är

- Hosta, ofta på natten och morgonen när slem hunnit samlas i luftvägarna, ibland kan man hosta upp stora mängder segt slem.
- luftvägsinfektioner med speciella bakterier
- viktminskning trots mycket mat
- tecken på vitaminbrist
-avföring kommer ofta, i stor mängd, luktar illa och är svår att spla ned eftersom den flyter på vattnet på grund av hög fetthalt.
- salt svett

Min son hade dålig viktuppgång

Det vanligaste tecknet på sjukdomen hos spädbarn är dålig viktökning. Min son har dålig viktökning, men ingen läkare har tänkt på cystisk fibros, trots att han sackar efter i sin viktkurva och personal på BVC alltid ska tänka på när ett spädbarn märkbart sackar efter i sin viktkurva.

Hade han snabb och rosslig andning? Jag tror det. Det jag tyckte var värst var att han aldrig var mätt och spydde upp brösmjölken då jag fortfarande åt mjölkprodukter och majsprodukter och hans klåda. 

Han har inte haft problem med förkylningsvirus, men det har jag. Under två år hade jag konstant luftrörssjukdomar och bronikt, halsfluss och rosslingar och slem i hals och lungor. Antibiotikan hjälpte inte. 

Min äldste son verkar vara den som stämmer mest in på det här med ödem, då man har albuminbrist, dvs en för lång koncentration av protein i blodet. Det leder till att vätska samlas i kroppens vävnader och kroppen svullnar. Men jag vet inte om jag har det och min yngste har det definitivt inte.

Vid cystisk fibros är förmågan att ta upp K-vitaminet sämre, vilket kan leda till blödningar. 

Jag är överviktig och det är vanligt att man är det om man har cf, även om tunnhet är vanligast. Läs mer här

Gulsot

Jag hade gulsot när jag var spädbarn. Lindrig gulsot är vanligt hos spädbarn, men långvarig gulsot kan bero på att seg galla täpper till gallgångarna i levern och kan vara tecken på cystisk fibros. Jag fick till och med byta blod. 

Hosta och Raw food

Innan jag gick över till RAw food hade jag en envis hosta, särskilt på morgnarna och när jag anträngde mig i värmen. Det sega slemmet gör att upprepade lunginflammationer uppstår regelbundet hos de med cf.

Förlossning

När jag var gravid och skulle förlösa mina barn, hade jag otrolig svårt för att andas. Jag fick t o m gasmask för att klara av det, dvs syresatt gas. 

Fettsyror

Om man har cystisk fibros har man för lite av vissa fettsyror, framför allt linolsyra. Det är en nödvändig, så kallad essentiell fettsyra sommåste tillföras kroppen via maten. Dessutom kan man få brist på fettlösliga vitaminer, A, D, E och K.

A-vitaminen krävs för att ögonen ska fungera optimalt (jag ha jättedålig och suddig syn)
D-vitaminen krävs för att hormoner ska fungera och för att inte få osteoporosis (jag har svagt och böjt skelett)
E-vitaminen krävs för att huden ska må bra och för att ta bort allergier.

Ont i mellangärdet

Vid cystisk fibros kan man få återkommande inflammationer i bukspottkörteln. En sådan inflammation ger svåra smärtor i mellangärdet, särskilt efter en måltid med fet mat.

Jag har ofta haft ont där bukspottkörteln är, och det hugger till och med i ryggen. Jag har påpekat det en gång, men ingen sa att det var någonting konstigt.

Jag längtar efter fet mat (antagligen för att jag har brist på essentiella fettsyror) och samtidigt avstår jag från det för att min tarm inte klarar av det.

Klibbig avföring som ger förstoppning

Slemhinnan i tarmen tillverkar också ett segare slem än normalt. Klibbig avföring kan leda till förstoppning och magsmärtor i alla åldrar. Avföringen kan även fastna i tarmväggen och orsaka totalt stopp.

Jag minns undergraviditeten då jag inte kunde gå på toaletten under 14 dagar. Det var riktigt hemskt.

Ibland kan man få stopp i tarmen på grund av att musklerna som normalt driver maten framåt, i stället driver själva tarmen vidare. Till exempel kan en bit av tunntarmen drivas in i tjocktarmen. Det ger akut stopp i tarmen (arghhh. hemskt... tror absolut inte jag haft det..)



Skadad lever och ögon

Gallan som bildas i levern, är segare än normalt och flyter långsammare på väg ner till tarmen, där den ska hjälpa till att spjälka maten. Detta långsamma flöde kan ibland ge gallstensliknande besvär och skada levern. Några enstaka personer med cystisk fibros får skrumplever, något man kan behandla med levertransplantation.

Halsbrännan försvann efter raw food

Jag har under hela mitt liv haft problem med halsbränna, fram tills jag gick över till mest RAw food. På grund av den övre magmunnen som kan vara slapp och att trycket i magen ökar när man hostar, kan surt magsäcksinnehåll komma upp i matstrupen och orsaka halsbränna.

Detta löste sig när jag tog bort sädesslagen och mjölken ur min kost.

Om man har svår smärta i bröstkorgen kan det vara tecken på att luft kommit ut i lungsäcken eller stopp i tarmen som ger akuta smärtor och uppspänd mage kan det vara tecken på att man måste söka upp akuten omedelbart om man har Cystisk fibros.

Vuxendiagnos - finns det och går det?

De som får diagnosen cystisk fibros i vuxen ålder har oftast en lindrigare form med fungerande bukspottkörtel, men med varierande och ofta långvarig luftvägssjukdom. Oförmåga att få barn på vanligt sätt kan ibland vara det som leder till att diagnosen ställs.

Om man nu inte har det ena eller det andra av dessa, vad gör man då?

Jag måste kontakta vc för att bli utredd igen.

Om läkaren misstänker cystisk fibros får man göra ett svettest. Några enstaka personer med cystisk fibros kan ha normalt svett.

Blodprov tas också för att göra en genetisk analys. Man söker då efter 20 olika förändringar av genen. De med cystisk fibros har minst en av dessa förändringar i genen.

Svår eller lindrig cystisk fibros?

Har man svår cf behöver man slemlösande och luftrörsvidgande behandling varje dag.
Motion och värme tar bort slemmet ur luftrören. Djupandning och PEP-andning är också viktig att genomföra dagligen.



Diabetes

Man kan få diabetes vid Cystisk fibros.

Diabetesen är ett mellanting mellan typ 1 och typ 2 och  en dåligt skött diabetes kan ge blodkärlsförändringar som i sin tur kan ge problem med ögon och njurar. Dessutom kan diabetes medföra en snabbare försämring av lungorna.

(Jag minns att min bästa vän hade diabetes. Kanske jag också hade det. Lika attraherar lika. Men jag var omedveten om det).

Benskörhet

Många som har cystisk fibros har nedsatt bentäthet. Mängden benvävnad är låg och skelettets hållfasthet är sämre. Troligen beror det på att kroppen är sämre på att ta upp kalcium och D-vitamin och att infektioner påverkar skelettet negativt.

Graviditet och amning

Många kvinnor och män har blivit föräldrar. De flesta kvinnor med cystisk fibros kan få barn helt utan läkarhjälp.

Graviditet

En graviditet frestar på kroppen.

Det är viktigt att andas rätt, medicinera rätt, motionera, äta näringsriktigt och vara försiktig med sin hälsa.
Det är viktigt att få i sig tillräckligt med näring, fleromättade fettsyror och vitaminer.

Kontakt med psykolog vanligt men också med kurator för att få tips om ekonomi. Man måste ofta gå ned i arbetstid, både om man är förälder till barn med cf eller om man själv har sjukdomen som vuxen. Dessutom kostar  resor och besök hos läkare och sjukgymnast pengar.

Arbete och ekonomiskt stöd

De flesta bör inte arbeta heltid utan bör minska arbetstiden med åtminstone 25 procent. Dels för att hinna med sin behandling, dels föra att hinna med familj, släkt och vänner liksom fritid med sport, friluftsliv, hobbyverksamhte och nöjen. Man ska undvika rökiga eller dammiga miljöer och inte utsätta sig för alltför stora smittrisker. Flexibla arbetstider är en fördel, men man bör helst undvika skiftarbete.

Personer med cf behöver ofta vara borta någon eller några dagar i taget för att kunna sköta sin behandling av sjukdomen. Arbetsgivaren kan då slippa betala ut lön under dessa sjukdagar, istället går fk in och ger ersättning och ibland får man sjukpenning för förebyggande behandling.

Om man har svår cf har man rätt till LSS (vilket jag inte har).

Försäkringskassan kan ge föräldraförsäkring, vårdbidrag, bilstöd, assistansersättning och handikappersättning.

Det är viktigt att man söker socialt stöd och att man motionerar tillsammans och fikar tillsammans i lugn och ro.